PROGRAMMA
5e NATIONALE AYA ‘JONG & KANKER’ LUSTRUM SYMPOSIUM

8.30 Registratie

9.30 Welkom en feestelijke opening met muziek van Productiehuis Plezant
Prof. Dr. Ir. Koos van der Hoeven
voorzitter nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform

Dagvoorzitter: Tom van ‘t Hek

9.45 Update over leeftijdsspecifieke AYA zorg in Nederland
Wat is het? Waar staan we? Wat heb je er aan als zorgprofessional? Wat heb je er aan als AYA? Waar kan je het halen? Hoe kan je meedoen?
  
In 2009 startte de eerste AYA-poli in Nijmegen, een loket voor leeftijdsspecifieke vragen voor jongvolwassenen tijdens en na de behandeling voor kanker. Anno nu is landelijk netwerk van zorgprofessionals en patiënten vertegenwoordigd in het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Suzanne Kaal neemt u mee in een reis door de tijd: hoe zijn we begonnen en waar willen we naartoe als het gaat om AYA-zorg, onderzoek en onderwijs in Nederland. Over dromen, luisteren, foto Suzanne Kaaldurven en doen. Over successen, hobbels en een snufje rebellie.

Spreker Een AYA samen met Suzanne Kaal, internist-oncoloog en projectleider regionaal AYA netwerk Midden-Oost, AYA centrum Radboudumc, Nijmegen

 

 

10.15 AYA Trends
Alles over hoe vaak waar welke kanker op AYA leeftijd voor komt en de overleving in Nederland en de rest van de wereld.
 
foto Olga HusonKanker komt weinig voor onder AYAs (15-39 jaar op moment diagnose). Echter de wereldwijde wetenschappelijke literatuur laat zien dat de incidentie (aantal nieuwe diagnoses per jaar) toeneemt onder AYAs. Tijdens deze presentatie zal worden uitgelegd welke tumortypes voorkomen op AYA leeftijd en hoe dit zich verhoudt tot de tumortypes die op kinder- of volwassen leeftijd worden gediagnosticeerd. Er zal worden ingegaan op de incidentietrends: waar zien we een toename en waar een afname van incidentie over de tijd? Daarnaast zal worden stilgestaan bij de trends in overleving: Is er verbetering?

Spreker: Dr. Olga Husson, epidemioloog, staflid The Institute of Cancer Research, Londen, GB

 

 

10.30 AYA Onderzoek
Hoe kan wetenschap bijdragen aan de leeftijdsspecifieke zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de AYA? Alles over zorgbehoefte onderzoek, PROFIEL & NKR, nut en noodzaak van meedoen aan onderzoek.

foto Lonneke van de PollDe afgelopen jaren is steeds meer interesse ontstaan voor de (lange termijn) gevolgen van kanker en de behandeling op klachten en kwaliteit van leven. De diagnostiek en behandeling van kanker is continue in ontwikkeling waarbij het verbeteren van overleving na kanker een belangrijk doel is. Echter, evaluatie van de gevolgen bepaalt de uiteindelijke effectiviteit van een therapie en zal een positieve bijdrage geven aan de optimalisatie van de behandeling van kankerpatiënten.

Het Integraal Kan kercentrum Nederland (IKNL) en Tilburg University doen sinds 2004 gezamenlijk onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Daarbij wordt onder meer gekeken naar de invloed van specifieke, medische behandelingen op het leven van patiënten. Met behulp van de PROFILES Registry (Patient Reported Outcomes Following Initial Treatment and Long term Evaluation of Survivorship: www.profielstudie.nl ) wordt de kwaliteit van leven van duizenden (ex-)kankerpatiënten longitudinaal gevolgd. Door de koppeling van deze gegevens aan gedetailleerde informatie van de kankerregistratie bestaat er nu een uniek, dynamisch monitoring systeem voor uitkomsten onderzoek waarbij de patiënt centraal staat.

Tijdens de presentatie zal worden in gegaan op het meten van kwaliteit van leven bij de groeiende groep van (AYA) survivors. Met behulp van de uitkomsten van verschillende studies zal worden geïllustreerd  op welke wijze kwaliteit van leven onderzoek een belangrijke bijdrage levert aan de verbetering van kwaliteit van zorg voor kankerpatiënten.

Spreker: Prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse, epidemioloog, groepsleider sectie Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie (PSOE), Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam

11.00 Ochtendpauze met lekkers van FoodforCare

11.30 Poster pitches
5-minuten pitch van 3 uitgekozen wetenschappelijke abstracts:

– Age-related differences in health related quality of life among thyroid cancer survivors compared to a normative sample: results from the PROFILES Registry
   Dr. Floortje Mols, Universiteit van Tilburg
– Leeftijdsspecifieke zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s); een e-module voor medisch studenten en zorgprofessionals
   Drs. Rhodé Bijlsma, UMC Utrecht
– Improving fertility outcomes for AYAs with Hodgkin disease: the importance of a multidisciplinary care path for young people
   Johan DeMunter, UZ Gent

11.45 5 minuten interview over Food for Care, AYA ambassadeur Food for Care
AYA ambassadeur FoodforCare Julian Noij

11:50 Inleiding op de thema’s door Productiehuis Plezant

12.10 – 13.15  Parallelsessie ‘Bij effecten bij kanker en behandelingen’.
Late effecten en bijwerkingen van kanker en de behandelingen van kanker. 
Tijdens uw inschrijving kunt u 2 sessies kiezen per parallelronde.

1. Chemobrein & AYA: Wat is het, hoe komt het, wat zijn interventies
 Meer dan een decennium aan onderzoek heeft aangetoond dat kankerpatiënten bij wie de tumor zich niet in het hoofd bevindt, toch te maken kunnen krijgen met cognitieve problemen. Uit studies bij met name borstkankerpatiënten – maar ook bij patiënten met darmkanker, zaadbalkanker of een lymfoom – is gebleken dat chemotherapie een rol speelt bij het ontstaan van deze problemen. Deze cognitieve problemen, zoals een trager tempo van informatieverwerking, minder goed leren en onthouden en moeite hebben met complexe aandachtstaken, lijken tot lang na de behandeling te blijven kunnen bestaan. Omdat gelukkig steeds meer patiënten kanker overleven of leven lang met kanker, komen steeds meer mensen met deze problematiek in aanraking. Cognitieve problemen, zelfs wanneer deze mild van aard zijn, kunnen invaliderend zijn en een bron van zorg. Wanneer patiënten bijvoorbeeld niet kunnen terugkeren naar werk of daar niet meer goed mee kunnen komen, of wanneer ze niet meer goed deel kunnen nemen aan andere activiteiten waarvoor intact cognitief functioneren nodig is, dan kan dat zeer negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven hebben. Dit alles betekent dat late effecten van behandeling zoveel mogelijk gereduceerd moeten worden. In de voordracht zal, aan de hand van casuïstiek,  gesproken worden over de frequentie, foto Sanne Schagenernst en het verloop van cognitieve problemen bij kankerpatiënten, zal ingegaan worden op de mogelijke oorzaken van dergelijke problemen en zal aandacht worden geschonken aan interventies om dergelijke problemen te verminderen.

Spreker: Prof. dr. Sanne Schagen, klinisch neuropsycholoog en groepsleider bij de afdeling Psychosociaal onderzoek en Epidemiologie, AVL

 

2. Trombose & AYA. ‘Dat kan niet want je bent 25’. Wat is bekend? Tegen welke keuze-dillema’s loop je aan in behandelen? Wat zijn interventies?foto Menno Huisman 

Trombose en je bent 25 – dat kan niet!
Ja, eens. Als je dit roept (of je nu AYA bent of zorgprofessional) heb je natuurlijk helemaal gelijk. Trombose is immers een aandoening die vooral op oudere leeftijd – zo boven de 50 of 60 jaar – voorkomt. Maar hetzelfde kun je zeggen van kanker en je bent 25. De combinatie van kanker en 25 en de behandelingen die daarvoor gelukkig beschikbaar zijn, maakt dat trombose wel kan optreden, dus ook op de AYA leeftijd tussen de 18 en 35 jaar.
In mijn voordracht neem ik jullie via een aantal korte pitches mee in een reis langs: Wat is trombose? Hoe ontstaat het en wat is de invloed van kanker en de behandeling daarvan? Hoe kun je het proberen te voorkomen en hoe kun je het behandelen? Voor wat betreft de laatste vraag kan ik jullie nu alvast meegeven: je kunt het goed behandelen. Maar voorkomen is natuurlijk het beste. Als je als AYA zelf trombose hebt gehad of iemand kennen, die dat heeft gehad, of je hebt als zorgprofessional AYA’s in behandeling (gehad) die dreigden trombose te ontwikkelen of die   trombose of longembolie kregen: neem die verhalen mee, dan kunnen we daarover spreken.

Spreker: Prof. dr. Menno Huisman, internist vasculaire geneeskunde, LUMC, Leiden

3. Vermoeidheid & AYA. Wat is bekend? Hoe te screenen? Welke interventies zijn er?
foto Hans KnoopVermoeidheid is een veelvoorkomende klacht na behandeling van kanker bij AYA’s. De vermoeidheid vormt vaak een forse belemmering voor het functioneren van de AYA. In de sessie wordt besproken hoe je als zorgprofessional en als AYA tijdig kan signaleren dat sprake is van ernstige vermoeidheid; hoe AYA’s geholpen kunnen worden de vermoeidheid aan te pakken en wat zorgprofessionals daarbij kunnen betekenen.

Prof. dr. Hans Knoop, klinisch psycholoog, hoogleraar Evidence‐based psychologische gedragsinterventies bij somatische, AMC, Amsterdam

13.15 FoodforCare lunch met informatie markt, wetenschappelijke posterpresentaties & AYA lounge
FoodforCare is een unieke voedingsformule. Alle gerechten binnen FoodforCare zijn speciaal ontwikkeld met verse, gezonde ingrediënten en bevatten belangrijke voedingswaarden die voor de individuele patiënt en zijn/haar herstel belangrijk zijn. Meer informatie: www.foodforcare.nl

14.15 – 15.30  Parallelsessie ‘Lifestyle interventies tijdens en na behandeling’.
Hoe verbeter je kwaliteit van leven tijdens en na kanker en de behandelingen van kanker?
Tijdens uw inschrijving kunt u 2 sessies kiezen per parallelronde.

  1. Onderzoek naar sporten en bewegen tijdens en na behandeling
    Er wordt veel onderzoek gedaan naar het effect van sporten en bewegen tijdens en na de behandeling van kanker. De neiging om tijdens een behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie rust te nemen is gemakkelijk aanwezig omdat de ziekte en de behandeling al de nodige energie van je vragen. Maar inmiddels is wel duidelijk dat sporten en bewegen een gunstig effect heeft op je lichamelijk en psychisch welbevinden, kortom op de kwaliteit van je leven.In deze sessie wordt vanuit verschillende invalshoeken gekeken naar de mogelijkheden die er geboden worden om te kunnen bewegen tijdens en na behandeling.

    AYA Dreamteam sport & beweging
    Celine van Engelen (AYA/Tegenkracht), Tim Nouws (AYA/Enjoy the Ride) en Rosemarie Jansen (Verpleegkundig Specialist AYA zorg Radboudumc) 
  2. Andere kijk op werken tijdens of na behandeling
    Voor een groot deel van de mensen met kanker is werk een belangrijk onderdeel van hun leven. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen, die worden behandeld voor kanker, problemen ondervinden met terugkeer naar werk. Denk daarbij aan vermoeidheid en concentratieproblemen, fysieke beperkingen, psychosociale problematiek en communicatie problemen met collega’s en leidinggevenden. Een niet goed geslaagde terugkeer in het werk kan negatieve gevolgen hebben voor de kwaliteit van het leven. Andersom draagt werken bij aan het herstel en heeft participatie een positief effect op de gezondheid. Inmiddels weten we ook dat werken tijdens behandeling, als dit mogelijk is, bijdraagt aan fysiek en emotioneel welbevinden.
    Terugkeer naar werk is niet voor alle leeftijden even vanzelfsprekend. Als jong volwassene is deze stap vaak een extra uitdaging doordat er nog niet (lang) sprake is geweest van participatie op de arbeidsmarkt. In een vroeg stadium van de ziekte aandacht besteden aan het thema arbeid geeft de patiënt handvatten om meer zelf de regie te voeren.
    In deze workshofoto Desiree Donap zal aan de hand van het verhaal van een AYA het probleemveld verkend worden en zullen we interactief problemen, behoeftes en oplossingen inventariseren zodat we de zorg voor kanker en werk voor AYA’s verder kunnen optimaliseren.
    Van de AYA’s hopen we ervaringen op te halen over de routes die zij afleggen om weer op de arbeidsmarkt te komen of te blijven, tegen welke loketten of drempels zij aanlopen, welke belemmeringen zij ervaren, welke oplossingen zij hebben gevonden en welke behoeftes zij hebben op het thema kanker en werk.  

    Spreker: Drs. Desiree Dona, klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie, Radboudumc, Nijmegen 

     

  3. Lancering van de AYA applicatie. Match: een digitale Interventie voor begrip en contact tussen AYA en naaste
    foto SophiaSleemanWelke impact heeft kanker op het contact met jouw omgeving? Wat als je vrienden niet goed begrijpen wat jij meemaakt en hoe je je voelt? Hoe kun je voorkomen dat je sociaal geïsoleerd raakt, en het contact met je omgeving alleen maar om kanker draait? Op 8 maart lanceert het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform officieel de (mobiele) app Match! Deze digitale interventie is bedoeld om AYA’s en hun naasten te helpen in contact te blijven tijdens en na de diagnose kanker. Vragen die je nooit durfde te stellen worden bespreekbaar en ‘Laat maar weten als ik iets voor je kan doen’ wordt concreet. Een appetizer tot contact, passend bij het moment en de behoeftes van AYA’s en hun naasten! Match app is in een creatie geboren uit wensen en behoeftes van AYA’s. Gaat deze digitale tool AYA’s en hun naasten helpen om in contact te blijven? Kan het bijdragen aan sociaal functioneren van mensen rondom kanker? Middels het starten van onderzoek, zal het effect van de Match app op kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren van AYA’s en het nut van het inzetten van een dergelijke digitale interventie verder in kaart worden gebracht. 

    foto Marvin de VosTessaDeGeus_Marvin_HQ04
    Tijdens deze parallelsessie wordt in brede zin gezocht naar de dialoog (het contact) rondom kanker. Hoe kunnen we voorkomen dat de zwaarte van kanker op sociale contacten drukt? Hoe houd je zelf regie over je sociale leven na de diagnose kanker? En hoe zorgen we ervoor dat AYA’s naast kankerpatiënt ook gewoon mens kunnen zijn en blijven?

    Ook nemen we direct een kijkje in de Match App, waarbij de functies van de app worden gepresenteerd. Natuurlijk wordt men naar aanleiding van de lancering direct uitgedaagd de Match App zelf te gaan gebruiken!

    Spreker:
    Sophia Sleeman, AYA Ambassadeur en onderzoeker naar de Match app
    Marvin de Vos, AYA; betrokken bij de ontwikkeling van de Match App 

 

 

4. Integratieve geneeskunde of waarom complementaire zorg bijdraagt aan de ‘heel de mens AYA’ zorg.

Bespreekbaar maken van het verbinden van complementaire zorg (supportive oncology) en de reguliere oncologische zorg en behandelingen.
Integrative Medicine (IM) is geneeskunde waarbij een groot belang wordt gehecht aan de relatie tussen hulpverlener en zorgdrager, is gericht op de hele persoon, is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en maakt op multidisciplinaire wijze gebruik van alle geschikte therapeutische benaderingen, inclusief complementaire, met als doel optimale gezondheid en welbevinden bereiken. Dat betekent dat Integrative Medicine de reguliere zorg omvat en ook evidence based complementaire zorg.

  Werkzaam Niet- Werkzaam
Veilig Gebruik/adviseer Tolereer
Onveilig Zorgvuldig monitoren Negatief advies

Ines_Rosenstiel_MD

Ines von Rosenstiel, kinderarts en expert op integrative medicine, zal in haar workshop nader ingaan op de meerwaarde van complementaire therapien ter ondersteuning in het proces voor/tijdens en na kanker (integrative oncology). Zij werkt als projectleider integrative medicine in het Haga ziekenhuis te Den Haag sinds kort ook als IM- consulent binnen het oncologisch centrum in het ziekenhuis Rijnstate te Arnhem. Onderwerpen zoals de meerwaarde van goede voeding, beweging , masage bij kanker, stress-reductie/mindset, alsmede  aandacht voor beeldende kunst/muziek ,zingeving in een leefstijlspecifieke IM binnen het AYA zorgconcept zullen worden belicht. Ook zal nader worden ingegaan op voor en nadelen van medicinale wietolie, indicaties en communicatie hierover met de behandelend arts naast andere relevante vragen vanuit de zaal.

Spreker: Drs. Ines von Rosenstiel, kinderarts & expert Integrative MedicineVoor het beoordelen van deze therapieën maakt integrative medicine van een ethisch raamwerk:

15.30 Middagpauze met lekkers van FoodforCare

15.45 Inleiding op het thema door Productiehuis Plezant

15.55 – 17.00 ‘Communicatie, hoe doe je dat samen?!’

1. Over communicatie: de ingewikkelde arts – patiënt – naaste driehoek en gedeelde besluitvorming. Kortom: hoe werkt dat eigenlijk? Informatie overdracht & Foto Marij Hillen mei 2017vertrouwen in de driehoek: arts – patiënt – naaste
 Spreker: Dr. Marij Hillen, ‘arts-patiënt communicatie’ KWF fellow, Medische Psychologie, AMC, Amsterdam

2. Samen beslissen    
Spreker: Prof. Anne M. Stiggelbout, Medical Decision Making, Department of Biomedical Data Sciences , Leiden University Medical Center, LUMC

Doel van deze duo presentatie is om voor de wederzijdse vragen begrip en bewustwording te kweken. Met de deelnemers wordt nieuwe kennis vergaard en naar mogelijke oplossingen in zorg en onderzoek gezocht in het kader van leeftijdsspecifieke communicatie. Communiceren en beslissen doen we allemaal de hele dag, vaak zonder erover na te denken hoe we dat doen. Gesprekken en beslissingen in de medische setting vragen meer aandacht, van zowel artsen als patiënten. Artsen willen goede zorg leveren, maar kunnen daarin gehinderd worden door tijdsdruk of door de beperkingen van de medische wetenschap. Als jonge patiënt met kanker voel je je vaak kwetsbaar en is je kennis van de medische wereld meestal beperkt. Hoe kunnen artsen desondanks bijdragen aan wederzijds vertrouwen? Hoe kunnen zij informatie op een goede manier overdragen? En, hoe bepaal je als jongvolwassene met kanker of je de arts tegenover je wilt en kunt vertrouwen? Hoe vergroot je de kans dat je, eenmaal thuis, belangrijke  informatie niet vergeten bent? En wat is de rol van je naasten, die ook deelnemen aan het gesprek?  Naar veel van dit soort vragen wordt onderzoek gedaan aan de afdeling Medische Psychologie van het AMC. Marij Hillen, onderzoeker, laat zien hoe dat onderzoek eruit ziet en geeft een overzicht van de kennis die dat tot nu toe heeft opgeleverd. Anne Stiggelbout zal foto Anne Stiggelboutvervolgens ingaan op het nemen van beslissingen over behandelingen. Soms is het echt belangrijk dat je die beslissingen samen met je arts neemt. Dat wat jij belangrijk vindt, bepaalt mede wat er gekozen wordt. Maar wat is samen beslissen nu precies? Bij wat voor beslissingen is het vooral nodig? En hoe gaat dat in zijn werk? Anne Stiggelbout biedt een overzicht van wat samen beslissen bij kanker is, en geeft een inkijkje in wat onderzoek heeft laten zien over hoe beslissen in de praktijk gaat. Daarna is er ruim de tijd voor discussie. Beide sprekers horen graag jullie vragen, ervaringen en suggesties rondom communicatie en samen beslissen.

 

 

 

3. Het communicatieplatform hoestie.nl om in contact te blijven als je ziek bent
Dr. Bram Verhees (Stichting Hoestie)

17.00 Uitreiking HAYAcintenactie cheque / afsluiting dagprogramma

17.10-17.30  Borrel

17.30-18.30 Diner buffet

18.30-20.00 Feestelijke ‘Helden’ avond met theater, film en muziek door Productiehuis Plezant.
Voor zowel dagdeelnemers als genodigden.
De avond kan ook los van het dagprogramma gevolgd worden!

Het programma voor deze 5e SPACE 4 AYA is samengesteld vanuit feedback van deelnemers aan de voorgaande SPACE 4 AYA symposia.

 

 

WP-Backgrounds Lite by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann 1010 Wien