Survivorship: Kanker op de AYA leeftijd en dan?!
De gemiddelde overleving van AYA’s in Nederland bedraagt 75%. Maar er kunnen, ook op latere leeftijd, zogenoemde late effecten en tweede tumoren optreden, mede als gevolg  anti-tumor behandelingen. Die effecten hebben invloed op de kwaliteit van leven en de levensverwachting van de AYA. Zijn AYA’s en professionals zich voldoende bewust van de kans op late effecten of het ontstaan van tweede tumoren? En kan er op late effecten geanticipeerd worden? Welke interventies zijn zinvol? Wat kan wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan de kennis over late effecten en survivorship en aan zorgverbetering? Over die vragen worden de deelnemers ‘state of the art’ geïnformeerd door de sprekers en tevens worden zij uitgedaagd om aan de hand van opgehaalde informatie bij AYA’s na te denken over zorg- en wetenschappelijk onderzoek- verbeteringen

AYA en het gesprek over een mogelijke kinderwens. Wat moet de professional weten en doen en wat wil de AYA!?
Anti-tumorbehandelingen kunnen een negatief effect hebben op de vruchtbaarheid bij zowel mannelijke als vrouwelijke AYA’s.

Is dit voldoende bekend onder behandelaren en ook wat de impact daarvan kan zijn bij patiënten? Zijn AYA’s zich voldoende bewust van de mogelijke aantasting van hun vruchtbaarheid en de gevolgen voor het kunnen krijgen van kinderen? Welke interventies zijn er mogelijk voorafgaande aan een anti-tumor behandeling? De rol van een dedicated gyneacoloog voortplantingsgeneeskunde is essentieel in de counseling van AYA’s over de gevolgen van behandelingen op de vruchtbaarheid. Hoe bekend zijn behandelaren met deze counseling en weten zij door te verwijzen?

Een door AYA’s gemaakt word-web maakt duidelijk dat dit thema vanuit het patiëntenperspectief uiterst complex is en toegesneden moet worden op elke AYA persoonlijk. Open gesprekken en counseling zijn nodig om vragen op te halen, verwachtingen in kaart te brengen en (on)mogelijkheden te bespreken. Voorafgaande aan de anti-tumor behandelingen, maar desgewenst ook als de behandelingen achter te rug zijn en een AYA te maken kan krijgen met ‘verlate rouw’. Welke rol kan ook de AYA-poli spelen in het gehele traject?

De deelnemers worden door de voorzitter van de nationale richtlijn ‘Fertiliteitsbehoud vrouwen met kanker,’ Dr. Ina Beerendonk geïnformeerd over de problematiek romdom het behoud van vruchtbaarheid volgens de laatste stand der wetenschap, over de nieuwe richtlijn en over de implementatie daarvan.

De deelnemers zullen met leden van de nationale richtlijncommissie (waaronder Dr. Ina Beerendonk en Dr. Annelies Bos) aan de hand van het AYA word-web over vruchtbaarheid nadenken en over mogelijke interventies en zorg-verbeteringen.

AYA zorg: beter en betaalbaar?
AYA zorg lijkt een positieve bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van een AYA en diens omgeving. AYA zorg lijkt ook effect te hebben op de efficiëntie van de organisatie van de zorg.

Wetenschappelijk onderzoek is nodig om dit wetenschappelijk te onderbouwen. De komende 4 jaar zal de effectiviteit van AYA zorg onderzocht worden met behulp van een KWF fellowship. AYA zorg wordt thans niet structureel gefinancierd.
Hoe kijken zorgverzekeraars als Achmea Zilverenkruis aan tegen het AYA zorg initiatief? En welke scenario’s zijn denkbaar om AYA zorg structureel te financieren? Aan welke criteria moet AYA zorg voldoen wil het ‘beter en betaalbaar’ zijn? Daarover gaat Mariska Koster met de deelnemers in gesprek nadat zij eerst de complexe wereld en context van een zorgverzekeraar heeft geschetst.

Opnemen AYA Zorg in de SONCOS normering 2016?!
SONCOS staat voor, Stichting Oncologische Samenwerking en is sinds de oprichting in 2009 het platform voor interdisciplinair overleg en professionele samenwerking tussen de beroepsverenigingen:

SONCOS geeft jaarlijks een gezaghebbend normeringsrapport uit over de multidisciplinaire oncologische zorg in Nederland geakkoordeerd door de beroepsverenigingen. Het is een dynamisch en tevens koersbepalend rapport wat elk jaar kan worden bijgesteld. Zorgverzekeraars en de inspectie voor de Gezondheidszorg vragen instellingen naar de mate van implementatie van deze normering.
Integrale en leeftijdspecifieke AYA zorg is een relatief jonge loot aan de oncologie boom. Op het nationaal AYA platform zijn beleid en werkwijze in het kader van AYA zorg ontwikkeld die inmiddels in de instituten met een AYA poli (Radboudumc en UMCU) ook worden nageleefd. Een van de karakteristieken van AYA zorg is dat het patiëntenperspectief evenwaardig wordt meegewogen. Een andere karakteristiek is het ketenoverstijgende en interdiscipliniare, integrale aspect van AYA zorg.

Het is en lijkt een alleszins goed momentum om met SONCOS te verkennen of de leeftijdspecifieke AYA zorg in de SONCOS normering vanaf eind 2016 op te nemen is. Om daarmee 1) de kwaliteit van eenduidige AYA zorg te kunnen waarborgen en 2) opleiding & onderwijs te kunnen voeden.

Over die verkenning zal de voorzitter SONCOS, Dr Michel Wouters een inleiding geven en vervolgens zullen de deelnemers met hem discussiëren over mogelijkheden voor concrete vervolgstappen.

WP-Backgrounds Lite by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann 1010 Wien